Op 29 oktober organiseert Rafaela samen met Omroep ZWART, ELLE en StichtingKunstenDialoog een bijeenkomst rondom haar boek en medische ongelijkheid, waarbij de ervaringen van vrouwen en vrouwen van kleur centraal staan. Tijdens de avond gaat ze in gesprek over haar boek en schuiven verschillende experts aan voor een panelgesprek. In het kader van Black Achievement Month, waarvan Rafaela dit jaar ambassadeur is, spreekt Omroep ZWART met haar over medische verwaarlozing, het stereotype van de sterke zwarte vrouw en het belang van maatschappelijke verandering. De tickets zijn gratis, aanmelden kan hier.

In je boek Let's Talk About Our Bodies vertel je openhartig over je eigen ervaringen met hevige menstruatieklachten. Het duurde jarenlang voordat je uiteindelijk de diagnose vleesbomen kreeg. Veel vrouwen groeien op met het idee dat menstruatiepijn er nu eenmaal bij hoort. Wanneer realiseerde jij je voor het eerst dat de pijn die je ervoer helemaal niet normaal was?

"Ik heb zelf ook altijd geloofd dat die pijn normaal was. Het probleem is dat dit idee van moeder op dochter wordt doorgegeven. Generaties vrouwen zijn slecht geïnformeerd over wat wel en niet normaal is.

Pas toen ik rond mijn 33ste de diagnose vleesbomen kreeg, begon ik te begrijpen dat mijn menstruatiepijn al die jaren door die vleesbomen was verergerd. Vleesbomen kunnen namelijk veel pijn veroorzaken, zeker tijdens de menstruatie. Toen ik me verder in het onderwerp verdiepte en met experts en gynaecologen begon te praten, werd me duidelijk dat zoveel pijn tijdens de menstruatie helemaal niet normaal is.

Ik ben nu 37 en weet eigenlijk pas sinds een paar jaar dat mijn pijn niet normaal was. Toch groeien ontzettend veel vrouwen en meisjes nog steeds op met die boodschap. Dat heeft ook te maken met de systemische discriminatie in onze maatschappij en de manier waarop we naar vrouwen kijken. We hebben hun pijn zo genormaliseerd en geaccepteerd dat bijna niemand er nog vragen bij stelt. We staan eigenlijk nog maar aan het begin van de bewustwording dat zoveel pijn niet normaal is."

Je benoemt in het boek hoe de pijn van vrouwen vaak wordt gebagatelliseerd. Wanneer wordt dat volgens jou medische verwaarlozing?

"De achterstand op het gebied van vrouwengezondheid is per definitie medische verwaarlozing. Het mannenlichaam heeft altijd centraal gestaan in de medische wetenschap. Het vrouwenlichaam werd vroeger niet eens als zelfstandig lichaam gezien, maar als een variatie op het mannenlichaam.

Het normaliseren van pijn is daar een duidelijk voorbeeld van. Denk aan endometriose, waarbij het soms zeven tot tien jaar duurt voordat de diagnose wordt gesteld. Of aan vrouwen met vleesbomen die, zoals ik, bij toeval hun diagnose krijgen. Ook vrouwen in de overgang krijgen regelmatig te horen dat ze een burn-out of depressie hebben, terwijl hun klachten verband houden met de overgang en uiteindelijk de menopauze.

Vrouwen worden vaak niet serieus genomen. De reflex is al snel: 'Het hoort erbij.' Maar het hoort er dus niet bij. Bovendien zijn artsen niet altijd voldoende opgeleid over het vrouwenlichaam, waardoor symptomen niet goed of snel genoeg worden herkend. Dat moet veranderen."

Een belangrijk thema in je boek is de schaamte rondom menstruatie en baarmoedergerelateerde aandoeningen. Waar komt die schaamte volgens jou vandaan?

"Vrouwen hebben historisch gezien een achtergestelde positie gehad. Dat zien we nog steeds terug in de gezondheidszorg, maar ook bij de genderloonkloof, geweld tegen vrouwen en discriminatie.

Het baarmoedertaboe heeft o.a. ermee te maken dat het onderwerp vaak meteen wordt gekoppeld aan seksualiteit en intimiteit. Tegen meisjes wordt vaak gezegd dat menstruatie iets privés is waar je niet over praat. Lang niet alle vrouwen durven op hun werk zomaar te zeggen dat ze ongesteld zijn.

Ook over hormonale of mentale klachten praten vrouwen niet altijd openlijk, omdat ze bang zijn als zwak te worden gezien. Dat mensen denken: 'Die kan het niet aan, dus laten we haar die functie maar niet geven.'

De maatschappij heeft vrouwen geleerd om pijn en ongemak voor zichzelf te houden. En dat vind ik misschien nog wel het wrangste: omdat andere mensen het ongemakkelijk vinden, houden wij onze mond. Maar vervolgens blijven wij zelf met dat ongemak zitten."

Niet iedere vrouw ervaart dezelfde ongelijkheid binnen de gezondheidszorg. Welke extra barrières ontstaan er wanneer je ook een vrouw van kleur bent?

"Niet alle vrouwen zijn hetzelfde. We zien dat vrouwen van kleur extra te maken krijgen met onderdiagnostiek. Bij hen worden aandoeningen vaak nog later herkend.

Neem vleesbomen. Zwarte vrouwen krijgen die aanzienlijk vaker dan witte vrouwen. Bovendien ontwikkelen ze die vaak op jongere leeftijd en zijn de vleesbomen regelmatig groter. Waarom is dat zo? Dat zou veel beter onderzocht moeten worden.

Daarnaast krijgen zwarte vrouwen te maken met vooroordelen. Denk aan tone policing: we worden sneller als agressief of intimiderend gezien wanneer we ons uitspreken. Daardoor kun je jezelf minder duidelijk gaan uiten, waardoor klachten in de spreekkamer mogelijk niet goed worden overgebracht.

Ook bestaat vanuit het slavernijverleden nog steeds het idee dat zwarte mensen een hogere pijngrens hebben. De gevolgen daarvan zien we helaas nog altijd terug. In de Verenigde Staten lopen zwarte vrouwen bijvoorbeeld drie tot vier keer zoveel risico om tijdens of na de bevalling te overlijden.

Vrouwen zijn jarenlang ondervertegenwoordigd geweest in medisch onderzoek, maar vrouwen van kleur nog veel sterker. Daardoor weten we onvoldoende hoe bepaalde aandoeningen en medicijnen bij verschillende groepen vrouwen uitwerken.

Door die achterstand, gecombineerd met discriminatie en vooroordelen, lopen zwarte vrouwen extra risico dat aandoeningen niet of pas laat worden vastgesteld."

Er bestaat ook het maatschappelijke stereotype van de 'Strong Black Woman': de zwarte vrouw die altijd doorgaat en alles aankan. Maakt die verwachting het moeilijker om kwetsbaarheid of gezondheidsproblemen bespreekbaar te maken?

"Absoluut. Ik herken dat zelf heel goed. Ik word bijvoorbeeld ook geconfronteerd met het label 'Angry Black Woman', simpelweg wanneer ik mijn mening geef of me duidelijk uitspreek. Vooral toen in de politiek.

Het stereotype van de sterke zwarte vrouw werkt ook binnen de gezondheidszorg tegen ons. Het creëert de perceptie dat wij alles wel aankunnen. Terwijl we naast de problemen waarmee andere vrouwen te maken krijgen, ook racisme en discriminatie ervaren.

Onze kwetsbaarheid wordt bovendien vaak tegen ons gebruikt. In plaats van dat mensen met compassie reageren, wordt het soms gezien als een bevestiging dat we iets niet aankunnen.

Ik herken dat veel zwarte vrouwen heel lang doorgaan. We zijn zeker niet van suiker. Ik kom zelf uit een lijn van sterke, onafhankelijke vrouwen. Mij is altijd geleerd dat je als vrouw je eigen geld moet verdienen en je onafhankelijkheid moet bewaken.

Maar ik gun het ons dat er met meer empathie en compassie naar zwarte vrouwen wordt gekeken. Zonder voortdurend de verwachting dat we altijd alles aankunnen. Dat is ook een boodschap aan onszelf: we hoeven het niet altijd allemaal aan te kunnen.

Daarom moeten we met elkaar praten, zodat we steun bij elkaar vinden. Maar ook zodat de medische wetenschap, de politiek en de maatschappij naar ons luisteren. Zwarte vrouwen voeren daarin een dubbele strijd."

We spreken elkaar in het kader van Black Achievement Month, waarvan jij dit jaar ambassadeur bent. Met jouw boek breng je bovendien een onderwerp onder de aandacht dat veel Zwarte vrouwen raakt. Wat betekent het voor jou om ambassadeur te zijn, en hoe sluit die rol aan bij de boodschap van je boek?

"Ik ben de eerste Nederlandse Afro-Caribische Europarlementariër geweest en weet hoe belangrijk het is om barrières te doorbreken. Rolmodellen zijn voor mij heel belangrijk geweest in mijn leven en carrière. Daarom vervul ik die rol ook graag voor anderen.

Het is belangrijk dat het talent en de prestaties van zwarte Nederlanders zichtbaar worden. Er is nog altijd te weinig diversiteit op belangrijke posities en discriminatie op de arbeidsmarkt bestaat nog steeds.

De aansluiting met mijn boek zit in het intersectionele perspectief. Ik zet me in voor betere gezondheidszorg voor alle vrouwen, maar vind het essentieel om rekening te houden met de verschillende vormen van ongelijkheid die zij ervaren.

Dat past bij de missie van Black Achievement Month. Het gaat er niet om dat we als zwarte gemeenschap geïsoleerd staan, maar juist dat we verbonden zijn met de rest van de samenleving en daar volwaardig onderdeel van uitmaken."

Je hebt je als Europarlementariër ook ingezet om vrouwengezondheid hoger op de politieke agenda te krijgen. Je hebt van dichtbij meegemaakt hoe politieke beslissingen worden genomen. Waar liep je het vaakst tegenaan wanneer je aandacht vroeg voor onderwerpen als vrouwengezondheid en intersectionele ongelijkheid?

"De politiek is nog steeds een door mannen gedomineerde omgeving, en ook een overwegend witte omgeving. Zeker in het Europees Parlement was het soms lastig om het intersectionele perspectief in te brengen.

Ik werkte heel erg vanuit mijn achterban en probeerde politici ervan bewust te maken dat niet ieder wetsvoorstel voor iedereen hetzelfde uitpakt. Stellen we eigenlijk wel de juiste vragen?

Zo is het me gelukt om intersectionaliteit een plek te geven in de Europese wetgeving over loontransparantie, onder andere bij rechtszaken over loondiscriminatie. Maar daar heb ik keihard voor moeten knokken.

Mensen vroegen voortdurend waarom ik intersectionaliteit zo nodig in die wet wilde opnemen. Dan zei ik: 'Ik zit hier nu als zwarte vrouw, als de eerste Nederlandse Afro-Caribische Europarlementariër. Ik pak mijn kans om dingen daadwerkelijk anders te doen. Als ik dat niet doe, heb ik mijn rol niet goed vervuld.'

Er zitten namelijk niet veel mensen zoals ik aan die tafel om de juiste vragen te stellen. Als intersectionaliteit niet in die wet zou komen, was die voor mij niet volledig geweest.

Uiteindelijk is het gelukt. Maar dat laat zien wat je meemaakt wanneer je binnen de politiek niet tot de norm behoort. Je moet ontzettend hard vechten om de belangen van je achterban vertegenwoordigd te krijgen."

Op 29 oktober organiseer je samen met Omroep ZWART een evenement rondom je boek en vrouwengezondheid. Wat kunnen bezoekers verwachten?

"Ik geef een korte presentatie over mijn boek en het doorbreken van het baarmoedertaboe. Daarover ga ik in gesprek met moderator Aldith Hunkar. Daarna volgt een panelgesprek met twee medische experts: Geneviève Koolhaas, huisarts en Expert in de Denktank voor Gezondheidsherstel en Slavernijverleden van het ministerie van VWS, Lawrencia Bawuah, gynaecoloog bij Erasmus MC Rotterdam. Daarnaast is ook Hasna El Maroudi van Omroep ZWART onderdeel van het panel, naar aanleiding van jullie documentaire Ongelijke Behandeling.

We willen onderzoeken waar vrouwen binnen de gezondheidszorg tegenaan lopen. Waarom worden diagnoses zo laat gesteld? Hoe kunnen vrouwen zelf symptomen beter herkennen?

Daarnaast besteden we aandacht aan vrouwen van kleur. Waarom worden zij extra benadeeld? Waarom voeren zij een dubbele strijd? En vooral: wat kunnen we daaraan veranderen?

Met Let's Talk About Our Bodies wil ik een collectieve beweging op gang brengen van vrouwen die hun lichaam beter begrijpen, elkaar ondersteunen en weten hoe ze over hun klachten kunnen praten.

Het wordt een belangrijke avond waarop bezoekers ook vragen kunnen stellen aan medische experts. Ik denk dat het een heel mooie, maar vooral ook belangrijke bijeenkomst wordt."