Waarom is het een probleem dat veel geneesmiddelen en medisch onderzoek historisch vooral zijn gebaseerd op witte onderzoekspopulaties?

"Vroeger werd in medisch onderzoek vaak gekozen voor zo homogeen mogelijke onderzoeksgroepen. Daardoor bestonden veel studies vooral uit witte mannen. Dat betekent niet dat medicijnen niet werken bij andere groepen, maar wel dat we belangrijke verschillen missen.

Denk bijvoorbeeld aan bijwerkingen, de juiste dosering of de manier waarop een ziekte zich presenteert. Omdat niet iedereen vertegenwoordigd was in het onderzoek, is veel van die kennis simpelweg nooit verzameld.

Een goed voorbeeld is het werk van professor Angela Maas. Zij liet met haar onderzoek en haar boek Het Vrouwenhart zien dat hartproblemen zich bij vrouwen vaak heel anders uiten dan bij mannen. Lange tijd was daar nauwelijks aandacht voor. Vrouwen die met hartklachten naar de huisarts of het ziekenhuis gingen, werden regelmatig naar huis gestuurd met de boodschap dat de klachten 'tussen de oren' zaten. Daardoor kregen zij slechtere zorg, met soms zelfs fatale gevolgen. Dat laat zien hoe belangrijk representatief onderzoek is."

Kun je een concreet voorbeeld geven van de gevolgen voor patiënten?

"Een schrijnend voorbeeld is de manier waarop jarenlang de nierfunctie van mensen met een Afrikaanse achtergrond werd berekend. Dat was gebaseerd op een Amerikaans onderzoek dat inmiddels is ingetrokken, maar waarvan de invloed nog steeds zichtbaar is.

In sommige ziekenhuizen verschijnt bij een nierfunctiebepaling nog altijd automatisch een correctie wanneer iemand een Afrikaanse afkomst heeft. Daardoor wordt de nierfunctie kunstmatig hoger ingeschat dan die daadwerkelijk is.

Dat heeft grote gevolgen. Patiënten worden later doorgestuurd naar een specialist, krijgen soms hogere doseringen medicatie die juist schadelijk kunnen zijn voor de nieren en komen later in aanmerking voor een niertransplantatie, omdat hun nierfunctie wordt overschat. Zo'n fout in een rekenmodel kan dus direct invloed hebben op de kwaliteit van zorg."

Zijn er nog andere voorbeelden waarbij medische ongelijkheid ernstige gevolgen heeft gehad?

"Ja. Onderzoek laat zien dat vrouwen met een Surinaamse of Caribische achtergrond een veel grotere kans hebben om te overlijden tijdens of kort na de zwangerschap dan vrouwen zonder migratieachtergrond.

Dat blijkt niet zozeer alleen te komen door genetische verschillen, maar vooral door de manier waarop deze vrouwen soms worden behandeld. Hun pijn wordt vaker onderschat, klachten worden minder serieus genomen en zij worden later doorverwezen. Uiteindelijk kan dat leiden tot levensbedreigende situaties. Dat maakt duidelijk dat medische ongelijkheid niet alleen over onderzoek gaat, maar ook over hoe zorgverleners naar patiënten kijken en welke aannames zij vaak onbewust maken."

Zijn er aandoeningen waarbij patiënten met een andere etnische achtergrond vaker verkeerd of later worden gediagnosticeerd?

"Ja, zeker. We zien dat onder andere bij hart- en nierziekten, maar ook binnen de psychiatrie. Daar spelen culturele verschillen soms een grotere rol dan we beseffen.

Tijdens mijn studie kregen we bijvoorbeeld een videocasus te zien van een Surinaamse man met een psychose. Studenten moesten benoemen welke symptomen zij zagen. De docent wees erop dat de man 'nieuwe woorden verzon', wat zou passen bij een ernstiger psychiatrisch beeld.

Maar één van die woorden was ‘fowru’. Dat is helemaal geen verzonnen woord; het betekent simpelweg 'vogel' in het Surinaams. Ik stak mijn hand op en legde uit dat deze man gewoon een woord uit zijn eigen taal gebruikte. De docent was verrast, maar dat filmpje was al jarenlang onderdeel van het onderwijs. Generaties studenten leerden dus dat deze patiënt ernstiger psychotisch was, terwijl hij simpelweg zijn moedertaal sprak.

Dat laat zien hoe een gebrek aan culturele kennis kan leiden tot verkeerde interpretaties en uiteindelijk ook tot verkeerde diagnoses."

Je noemt ook in de aflevering dat er fysiologische verschillen kunnen bestaan tussen bevolkingsgroepen. Kun je daar een paar voorbeelden van geven?

"Een heel zichtbaar voorbeeld is de huid. Veel aandoeningen zien er op een donkere huid anders uit dan op een lichte huid. Denk aan cyanose, waarbij de huid door een zuurstoftekort blauw verkleurt, of aan geelzucht en ontstekingen die roodheid veroorzaken. In studieboeken werden die aandoeningen jarenlang vrijwel alleen afgebeeld op een lichte huid. Op een donkere huid kunnen die symptomen zich heel anders presenteren, bijvoorbeeld grijzer of juist donkerder van kleur. Als arts moet je die verschillen herkennen, anders bestaat het risico dat je een diagnose mist of te laat stelt. Daarom hebben we bij Compendium Geneeskunde de afbeeldingen aangepast, zodat studenten leren hoe ziekten eruitzien op verschillende huidtinten.

Een ander voorbeeld is hoe ons lichaam medicijnen afbreekt. Sommige mensen hebben van nature een enzym dat bepaalde medicijnen veel sneller verwerkt. Dat komt relatief vaker voor bij mensen van Afrikaanse afkomst. Daardoor kunnen geneesmiddelen, zoals antidepressiva of bepaalde hartmedicatie zoals bètablokkers, sneller worden afgebroken, waardoor ze minder effectief zijn. Als je daar geen rekening mee houdt, kun je ten onrechte denken dat een medicijn niet werkt of dat iemand een hogere dosering nodig heeft, terwijl het eigenlijk om een verschil in stofwisseling gaat. Dit soort kennis is belangrijk om behandelingen beter af te stemmen op de individuele patiënt."

Kunnen culturele overtuigingen ook invloed hebben op een diagnose?

"Absoluut. Sommige overtuigingen die binnen bepaalde culturen heel normaal zijn, kunnen in de spreekkamer onterecht als psychiatrische symptomen worden gezien.

Denk bijvoorbeeld aan het geloof in het boze oog. Binnen sommige culturen is dat een bekende overtuiging, maar zonder die culturele context kan een zorgverlener het interpreteren als een waan of psychose. Dan schuift de diagnose onterecht richting een psychiatrische aandoening, terwijl het in werkelijkheid gaat om een cultuurgebonden overtuiging. Juist daarom is culturele sensitiviteit zo belangrijk."

Waarom krijgt dit onderwerp volgens jou nog relatief weinig aandacht in medische opleidingen?

"Eerlijk gezegd denk ik omdat niet alleen de jas van de arts in Nederland wit is. Ook de groep artsen en voornamelijk de specialisten is nog altijd geen goede afspiegeling van de samenleving.

Daarnaast verandert de geneeskunde voortdurend, terwijl veel studieboeken gebaseerd zijn op onderzoek van tien of twintig jaar geleden. In die tijd werd diversiteit nauwelijks meegenomen in onderzoek. Dat zie je nog steeds terug in het onderwijs.

Tijdens mijn bachelor herinner ik me tentamenvragen waarbij je, zodra er stond dat een patiënt Hindoestaans was, eigenlijk het antwoord al wist: diabetes. Je hoefde de rest van de casus bijna niet meer te lezen. Dat soort stereotypen sluipen het onderwijs binnen en blijven vervolgens bestaan.

Bovendien wordt er vaak uitgegaan van de 'gemiddelde patiënt'. In de collegezalen is dit handig,maar die patiënt bestaat in de kliniek eigenlijk niet. Iedere patiënt is anders."

Zie je daar inmiddels verandering in?

"Gelukkig wel. Er komt steeds meer aandacht voor inclusieve zorg en ik zie dat veel jonge artsen zich hier actief voor inzetten.

Zelf heb ik een syllabus over inclusieve zorg geschreven die inmiddels wordt gebruikt binnen de master Geneeskunde aan de Universiteit van Amsterdam. Daarnaast hebben we samen met Compendium Geneeskunde alle hoofdstukken opnieuw bekeken vanuit een inclusiviteitsperspectief.

Dat betekent bijvoorbeeld dat foto's niet langer alleen witte patiënten laten zien. Huidaandoeningen zien er op een donkere huid vaak heel anders uit. Door verschillende huidtinten op te nemen in studieboeken leren studenten ziekten herkennen bij álle patiënten.

Er verandert dus veel, maar we zijn er nog niet. Lange tijd werd dit onderwerp simpelweg niet als belangrijk gezien. Gelukkig groeit dat besef nu wel."

Waarom is deze problematiek volgens jou nog relatief onbekend bij het grote publiek?

"Dat vind ik eigenlijk een ingewikkelde vraag, omdat het afhangt van wie je het vraagt.

Binnen veel gemeenschappen die zelf met medische ongelijkheid te maken hebben, is dit helemaal geen onbekend onderwerp. Daar bestaat vaak al generaties lang wantrouwen richting de zorg. Dat heeft ook historische oorzaken.

We kennen allemaal voorbeelden van medisch onderzoek waarbij kwetsbare groepen of zwarte patiënten zonder goede toestemming werden gebruikt als proefpersonen. Zulke gebeurtenissen hebben diepe sporen achtergelaten.

Tegelijkertijd zijn er ook veel mensen die ervan uitgaan dat de medische wetenschap volledig objectief en universeel is. Dat begrijp ik ook wel, omdat zij zelf nooit hebben ervaren dat de zorg voor hen anders uitpakt.

Juist daarom is het belangrijk dat we hierover blijven praten. Pas de laatste jaren kijken we kritischer naar de vraag voor wie medisch onderzoek eigenlijk is gedaan en wie daarin jarenlang ontbrak."

Kijk Ongelijke Behandeling elke maandag om 20:30 op NPO 2 of stream de serie op NPO Start.